Síndrome faz com que menino tenha até 30 convulsões por dia, diz mãe. Família diz que já é possível perceber uma melhora na criança. As informações são do G1

Após cinco meses pleiteando na Justiça o direito de receber pelo Estado o canabidiol, um medicamento à base de maconha, o menino Antônio Davi Manasfi, de 3 anos, finalmente teve acesso ao remédio na última segunda-feira (25). O tratamento com o canabidiol é a esperança dos pais de Davi para que ele possa enfrentar a Síndrome de West, um tipo raro de epilepsia que causa crises refratárias ao portador. No caso do garoto, são cerca de 30 convulsões por dia.

A luta da família para garantir o acesso ao medicamento, que não é produzido no Brasil, começou em janeiro de 2015, quando os pais do garoto ingressaram com uma ação na Justiça do Acre e conseguiram uma liminar para obrigar o Estado a fornecer o medicamento através do Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, mesmo após o final do prazo determinado pelo Judiciário, no dia 9 de abril, a Secretaria de Saúde ainda não havia feito a aquisição.

A espera pelo remédio trouxe muita aflição aos pais do garoto, que sofre com a Síndrome de West desde os nove meses de idade. Segundo a mãe de Davi, a dona de casa Jamara Rodrigues da Silva, de 26 anos, a doença apareceu depois que ele teve uma sucessão de febres que culminou em uma parada respiratória, durante uma das vezes em que ficou internado. O garoto chegou a ser submetido a outros tratamentos, mas nenhum foi bem sucedido.

Para a mãe de Davi, a dona de casa Jamara Rodrigues da Silva, de 26 anos, a entrega do canabidiol renovou a expectativa dos pais para que Davi, que não fala, não anda só se alimenta através de uma sonda na barriga, possa ter uma vida mais confortável. “A esperança que temos é grande e o resto é esperar por um bom resultado”, diz.

No entanto, segundo Jamara, a batalha para garantir o fornecimento contínuo do remédio ainda está longe de acabar. “Quando meu marido foi receber o remédio foi informado que seria entregue apenas uma ampola, como constava na receita”, explica.

A mãe diz que aguarda uma nova visita do médico que receitou o remédio ao Acre, para pedir uma nova receita que garanta a continuidade do tratamento. “Fomos informados que ele deve estar no Hospital das Clínicas, em Rio Branco, entre os dias 10 e 13 de junho e mesmo sem consulta marcada nós vamos atrás dele”, afirma.

O remédio tem sido administrado a cada 12 horas e, segundo a mãe, já é possível perceber uma melhora significativa no quadro da criança. “Ele já melhorou um pouco, mas precisamos de mais tempo para poder avaliar os efeitos. Afinal de contas é um tratamento”, diz.

Jamara enfatiza ainda que embora Davi ainda tenha muitas convulsões, elas têm ocorrido com menor intensidade.

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Davi tem Síndrome de West, uma tipo raro de epilepsia (Foto: Tácita Muniz/G1)

Entenda o caso
Os pais do garoto Antônio Davi Manasfi, de 3 anos, lutam na Justiça desde janeiro de 2015, pelo direito de receber pelo Estado, o canabidiol, um medicamento à base de maconha, que pode ajudar no tratamento da criança que sofre com a Síndrome de West, um tipo raro de epilepsia e que faz o menino apresentar crises refratárias.

O garoto tem em torno de 30 convulsões diárias que apresentam diferentes características, segundo a mãe. Uma delas consiste em esticar uma das pernas, tem espasmos e, a mais grave, quando ele apresenta dificuldades para respirar.

O médico que atende o garoto não vive em Rio Branco, mas apresentou laudo à Justiça informando os tratamentos ao qual o menino foi submetido.

Após destacar o insucesso de todos os medicamentos, foi prescrito ao garoto o canabidiol em dezembro de 2014. Logo no dia 14 de janeiro, a Anvisa retirou o medicamento da lista de proibidos e reclassificou a substância como de uso controlado, sendo necessária, para isso, uma autorização da Anvisa para a importação do canabidiol, que não é produzido no Brasil.

A ação para garantir o acesso da família ao remédio foi movida pela Defensoria Pública do Acre. No dia 23 de abril, os membros do Tribunal Pleno Jurisdicional do Acre decidiram por unanimidade conceder a segurança para fornecimento do medicamento. Essa foi a primeira vez que o Tribunal de Justiça do Acre se manifestou sobre um caso envolvendo o uso de canabidiol para tratamento clínico.

Em entrevista ao G1, publicada no dia 27 de abril, a defensora responsável pelo caso, Juliana Zanotti, disse que a decisão pode ajudar outras famílias que vivem situações semelhantes. “Por não ter nenhum precedente no estado, não sabíamos como seria. Isso vai servir como base para outras famílias. Fiquei bastante contente com essa ação. Não entendo o preconceito existente pelos próprios médicos, pois são poucos que prescrevem. E o canabidiol realmente é a saída encontrada por essas famílias”, disse na época.

Na mesma ocasião, o G1 ouviu o assessor jurídico da Secretaria de Saúde no Acre, Ráicri Barros. Segundo ele, alguns problemas dificultavam a aquisição do remédio, como a importação, já que o canabidiol é fornecido apenas por laboratórios dos Estados Unidos, e a diferenciação na porcentagem prescrita em relação ao que é oferecido pelos fornecedores.

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O garoto de 3 anos não fala, não anda e só se alimenta através de uma sonda na barriga (Foto: Tácita Muniz/G1)