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À revelia da Justiça, associação do Rio fornece óleo de maconha a pacientes

À revelia da Justiça, associação do Rio fornece óleo de maconha a pacientes foi matéria da Folha desta semana. Uma associação de pacientes do Rio de Janeiro está fornecendo óleo de maconha medicinal para um grupo de pessoas mesmo sem autorização judicial para isso. Chama a prática de “desobediência civil pacífica” e já a declarou, inclusive, para a Justiça. A Matéria foi escrita originalmente por Cláudia Collucci.

Presidida pela advogada Margarete Brito, a Apepi (Associação de Apoio à Pesquisa e Pacientes de Cannabis Medicinal) ensina famílias a cultivar a maconha, faz a ponte entre médicos e pacientes e tem parceria com a Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz) em eventos e pesquisas sobre o tema.

Margarete é mãe de Sofia, 10, que tem uma síndrome rara (CDKL5). Ela foi a primeira do país a obter aval da Justiça para cultivar Cannabis em casa e dela extrair o remédio para aliviar as convulsões da filha.

Isso foi em 2017. A história inspirou outras pessoas com problemas de saúde, que hoje são associadas da Apepi.

Agora, Margarete decidiu extrapolar o seu habeas corpus individual e passou a produzir óleo de Cannabis para 18 pacientes de famílias de baixa renda, que não têm condições de importar o produto.

Seu advogado, Fernando Lau, ingressou com ação na Justiça Federal pedindo uma liminar que autorize a associação a plantar e a produzir legalmente o óleo para os pacientes associados —da mesma forma como ocorre com outra associação de pacientes em João Pessoa (PB).

“Na ação judicial, informei o juiz que a gente já planta para os associados. Eu disse: ‘a gente entende isso não como um crime, mas, sim, uma desobediência civil pacífica em razão do estado de necessidade dessas pessoas, que estão em busca do direito à vida, a garantia maior constitucional.”

Para o advogado, o juiz está numa porta sem saída. “Ou ele prende todo mundo por tráfico ou associação ao tráfico ou ele… São vidas salvando vidas. Ou são pais cuidando de filhos ou filhos cuidando de pais. Não é brincadeira de garoto. É um negócio sério.”

O plantio acontece no quintal da casa de Margarete, na Urca, na zona sul do Rio. As plantas, de quatro tipos diferentes, que produzem CBD (que não dá barato) e THC (que tem efeito psicoativo).

Mesmo ciente que corre riscos com a “desobediência civil pacífica”, a advogada diz que continuará plantando e fornecendo o óleo para os pacientes com ou sem autorização da Justiça. “Sabemos que não estamos acima do bem e do mal, mas vamos seguir com esse trabalho de resistência.”

A ação segue em segredo de Justiça, e o magistrado aguarda mais informações da União e da Anvisa sobre o assunto.

Na última quinta (26), a comissão de direitos humanos do Senado aprovou relatório favorável a uma proposta que regulamenta a Cannabis medicinal no Brasil, que agora passa a tramitar como um projeto de lei, seguindo para comissões de assuntos sociais e de constituição e justiça, antes de ser votada em plenário.

Marcos Langenbach, marido de Margarete e vice-coordenador da Apepi, diz que a demanda pelo óleo de Cannabis é enorme. Entre os pacientes, há desde as crianças e adolescentes com epilepsia e autismo até idosos com Alzheimer e Parkinson. Só têm acesso se tiverem receita médica.

“Tem que ter um médico acompanhando. No CBD não tem contraindicação, mas há casos em que ele não funciona completamente e precisa usar um pouquinho de THC, que tem algumas contraindicações. Por isso é importante médico, pesquisa, para saber o que é melhor para cada doença, cada paciente”, diz ele.

Apesar dos avanços de estudos sobre o uso medicinal da maconha, ainda faltam evidências científicas mais robustas que atestem a eficácia e a segurança dos tratamentos, segundo revisões sistemáticas da Cochrane, rede de cientistas independentes que investiga a efetividade de terapia.

Na Apepi, mais de 300 pessoas já aprenderam sobre cultivo da maconha medicinal. A associação também ministra cursos voltados a médicos sobre a prescrição da Cannabis.

Margarete diz lamentar a polêmica que envolve hoje a proposta de regulação do plantio da maconha medicinal pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), que corre o risco de não sair por pressões do Planalto.

“É muito triste. Continuará deixando grande parte dos pacientes na ilegalidade”, diz ela.

O cultivo doméstico de maconha para fins medicinais é uma realidade no país, praticado clandestinamente por grupos de pais e pelos chamados cultivadores, que plantam, fazem o óleo e vendem.

As informações sobre cultivo e formas de fabricação do óleo são trocadas por meio de redes sociais ou em cursos dados por associações de pacientes, conforme a Folha apurou.

“Há mães de família da periferia que plantam para os seus filhos e correm riscos sérios de intervenção da polícia. É diferente das mães de bairros de classe média, que têm atenuantes. As mães da periferia não têm esse cobertor”, afirma Julio Américo, presidente da Liga Canábica, de João Pessoa.

Segundo ele, essas mães pobres não têm como arcar com os custos dos produtos importados à base de canabinoides, no mínimo R$ 1.200 mensais, e são empurradas para a marginalidade, comprando flores de maconha do tráfico para fabricar o óleo em casa.

“São pessoas de bem que podem ser enquadradas. Se não houver autorização de plantio, elas vão continuar plantando porque a escolha sempre será a vida do filho, que melhora muito [com o uso dos óleos de Cannabis].”

Segundo Sheila Geriz, uma das fundadoras da Liga, existe uma rede de cultivadores, pessoas que plantam Cannabis para uso próprio (recreativo ou medicinal) e repassam o excedente, a preço de custo, para os pacientes. Por meio de grupos de pacientes pelo país, a Folha localizou sete deles, mas eles não quiseram falar com a reportagem.

Sheila diz que recorre a um desses cultivadores para obter óleo de THC para ela, que sofre de artrite reumatoide, e para o filho, Pedro, 9, que tem epilepsia refratária. Ela tem autorização judicial para importar o CBD para o filho, mas não o THC.

“Estava de cama, sem me mexer de tanta dor. Com ambos, hoje faço de tudo. Pedro também melhorou muito com a associação do CBD com o THC. Não dá para demonizá-lo.”

A Cannabis produz mais de 80 tipos de canabinoides. Os que têm propriedades medicinas mais conhecidas são o CBD (canabidiol) e o THC (tetrahidrocanabinol)
Cânhamo (em inglês hemp)
É uma planta alta e esguia, com poucas ramificações laterais. Tem alto teor de CBD, sem efeito psicoativo, e no máximo 0,3% THC, a substância que causa efeitos psicoativo. O caule e suas fibras são usadas na produção de papel, tecidos, cordas, entre outros. Nos EUA e no Canadá, o óleo de cânhamo é considerado um suplemento alimentar

Maconha
Tem baixa estatura, mais encorpada e com muitas flores —a parte da planta que apresenta níveis bastante elevados de THC. O caule e as fibras não são utilizados. Para maximizar os níveis de THC, ela é comumente cultivada em um ambiente fechado para que as condições como luz, temperatura e umidade possam ser controladas de perto

CBD

Crises epiléticas/convulsões
Autismo
Inflamações
Efeitos neuroprotetores
THC

Dor crônica
Espasticidade muscular
Náusea induzida por quimioterapia
Inflamações
* O CFM (Conselho Federal de Medicina) recomenda a prescrição apenas em casos de epilepsia grave, refratária a tratamentos convencionais. Fontes: Campanha Repense, associações de pacientes, estudos publicados

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Revista Trip homenageia mãe que “liberou” a maconha medicinal no Brasil

Se uma substância ilegal é vital para manter a saúde de um filho, é preciso romper tabus.
Sob esse título a Revista Trip escolheu o caso de Katiele para o Trip Transformadores 2015, prêmio que completa nove anos, e busca revelar histórias e iniciativas inspiradoras, que nos fazem ver e pensar diferente.

A homenageada foi Katiele Fischer e sua história de luta pela liberação da importação de um medicamento derivado de maconha para tratar a rara síndrome de sua filha.
Katiele Fischer rompeu, em nível nacional, o tabu da comercialização do canabidiol (CBD), substância derivada de maconha, para uso medicinal.

 

Enquanto muitos dos homenageados deste projeto, que há nove anos figura a agenda de eventos da editora, apresentam projetos autorais, representam entidades e fazem de seu altruísmo uma ocupação profissional – sem qualquer demérito ou qualquer perda de legitimidade nisso, é importante ressaltar -, Katiele é simplesmente mãe. Mãe de uma criança que sofre da rara síndrome CDKL5, problema genético que causa epilepsia grave e sem cura. E mães nós sabemos: vão do Pari ao Pará, descalças, em um segundo, se isso mudar minimamente para melhor a vida de seus filhos. Katiele, no entanto, não precisou percorrer longos trajetos físicos para ajudar a sua filha, mas sim, transpor barreiras – próprias e alheias – que ultrapassam limites geográficos. Ela enfrentou, por exemplo, o próprio preconceito e a lei.

Isso porque um simples remédio, capaz de diminuir exponencialmente as crises epiléticas de Anny, era legalmente proibido, impossibilitando uma vida mais tranquila e digna para esta e muitas outras crianças que sofrem dessa doença degenerativa. Sim, degenerativa. A CDKL5 não tem cura. E Katiele sabe disso, desde o começo – algo que causou uma comoção generalizada em pleno evento de abertura desta edição do prêmio. Sabe também que sua filha, tal qual qualquer ser humano, merece uma vida minimamente harmoniosa enquanto nos faz companhia aqui na terra. Foi isso que a motivou a quebrar, primeiramente, a própria aversão à possibilidade de dar algo derivado de uma droga ilícita para a própria filha e a travar uma briga na justiça para o uso do canabidiol (CBD), substância derivada de maconha, no tratamento da doença.

ilegal-a-vida-nao-espera E ela conseguiu. Foi a primeira mulher brasileira a conseguir, dentro da legislação, o uso do remédio. E mais do que isso: serviu de exemplo para que a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) liberasse o CBD sob recomendação médica. Em um mundo onde grandes heróis da ficção protagonizam filmes de tirar o fôlego, nada mais justo que uma heroína da realidade fosse personagem de uma obra cinematográfica. A história de Katiele e de Anny é contada no filme Ilegal – A vida não espera. E, fazendo uma analogia ao título do documentário: Katiele também não.

De fato não foi ela que liberou, mas que impulsionou o debate no ano de 2014.
Ela deu a cara a tapa, falou abertamente de maconha não só na tv, em filme como também diante de todas as tretas na comissão dos direitos humanos do Senado.
Parabéns Katiele pelo feito e, nosso desejo é que o estado abra os olhos para todas as propriedades da maconha, pois o filhos de muitas mães ainda estão sendo presos, quando não, mortos.

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Liberação da maconha medicinal à vista

Liberação da maconha para fins medicinais pode chegar antes do ano novo. Reunião da Anvisa esta semana pode atender pleito de pacientes. As informações são do O Globo.

O uso medicinal da maconha pode ser regulamentado no Brasil antes da virada do ano. A expectativa é de pais que, desde o início de 2014, cobram urgência na mudança das normas, já que seus filhos sofrem tipos graves de epilepsias e podem ser beneficiados por medicamentos à base da Cannabis sativa. A pressão já garantiu maior agilidade nas autorizações especiais e na liberação da prescrição por algumas especialidades médicas. Mas a lista de demandas continua grande, pois a burocracia e a desarticulação entre os órgãos ainda posterga o acesso a uma esperança de melhora.

Para o ano que vem, a novidade é que eles se organizaram: ontem, foi oficialmente criada uma associação brasileira para reunir pais e usuários da maconha medicinal. Isso porque, de um tema até então esquecido do debate público, hoje é opção de tratamento para cerca de 500 famílias no país, segundo estimativa do psiquiatra Antonio Zuardi, pesquisador do potencial terapêutico da erva e palestrante da última edição dos Encontros O GLOBO.

— Em 1980, o grupo do pesquisador Elisaldo Carlini fez o primeiro estudo em pacientes resistentes a tratamentos habituais de epilepsia. Mas ele ficou esquecido todo este tempo e foi redescoberto recentemente por famílias de crianças com crises epilépticas graves — lembrou Zuardi, professor Psiquiatria da USP de Ribeirão Preto, durante evento na Casa do Saber O GLOBO.

REUNIÃO EM BRASÍLIA É EXPECTATIVA

Uma das definições mais aguardadas é a reclassificação, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), do canabidiol (CBD), presente na maconha. Da lista de substâncias proibidas, ele passaria a ser de uso controlado. Na prática, isso garantiria que os pais pudessem importar produtos com CBD sem a necessidade de autorizações especiais.

Na próxima quinta-feira, haverá uma reunião pública da diretoria colegiada da Anvisa, em Brasília, para avaliar a reclassificação do CBD. A primeira ocorreu em 29 de maio, mas não teve resultado prático.

— Vou a Brasília porque, enfim, a Anvisa deverá reclassificar o CBD — anima-se Maragerete Brito, mãe de Sofia, portadora de CDKL5, doença rara que tem como um dos sintomas crises de epilepsia, as quais foram reduzidas à metade após a importação clandestina do produto. — Estamos tendo avanços porque a pressão social tem sido muito forte.

Margarete Brito
Margarete Brito defende liberação de CBD, já que sua filha Sofia melhorou muito com o produto – Ana Branco / Agência O Globo

Hoje, já é possível ter autorização, em caráter excepcional, para importação do produto. Segundo a Anvisa, de 297 pedidos, 238 foram aprovados. Um dos entraves, no entanto, é que, para conseguir essa autorização, é preciso ter uma prescrição médica. Como se trata de substância proibida, são poucos os que aceitam fazer a receita. Foi por isso que, na quinta-feira, o Conselho Federal de Medicina (CFM) publicou resolução autorizando a prescrição — no entanto, apenas por algumas especialidades médicas (psiquiatria, neurocirurgia e neurologia), em casos de epilepsias que não respondam a tratamento convencional e a menores de 18 anos. O que era para ter resolvido um impasse acabou recebendo críticas.

— O conselho perdeu uma ótima oportunidade de estar mais perto dos pacientes. A resolução é uma decepção, é absolutamente restrita — cobra o cirurgião oncológico Leandro Ramires, cujo filho, Benício, de 6 anos, sofre de síndrome de Dravet. — As instituições precisam se articular e definir uma regulamentação.

Ramires se refere à Anvisa e ao CFM, mas também à Receita Federal, já que um dos entraves é a liberação do produto na alfândega. Um dos casos é de Júlia Merquior, mãe de Helena, de 8 anos, que sofre de epilepsia refratária. Ao tentar importar um produto com CBD, que custaria US$ 100, lhe foi cobrada a cifra de R$ 11.468,97 pela empresa do serviço de remessa. Com a Receita Federal ela sequer conseguiu contato direto.

— Não pudemos pagar a quantia, então o produto não foi liberado. Com esse dinheiro, poderia ir até os EUA e voltar com o remédio — reclama Júlia, que revela que a filha reduziu o número de crises em 50%.

Quando questionada sobre as dificuldades de pais com relação ao CBD, a Receita apenas responde enviando a lista de regras padrões de importação de medicamentos e suas taxas correspondentes, sem sequer citar a substância em questão.

Enquanto as instituições demoram a tomar decisões e discutir como lidar com essa demanda, as pesquisas científicas com a cannabis, muitas das quais brasileiras, avançam velozmente. Há diversos estudos com CBD revelando seu potencial para reduzir sintomas ou tratar distúrbio do sono, fobia social, epilepsia grave, psicose, mal de Parkinson etc.

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Última edição do Encontros O Globo, Saúde e Bem Estar discutiu os malefícios e os benefícios da maconha – Fernando Quevedo / Agência O Globo

O CBD não é o único componente com potencial terapêutico da maconha. Ao todo, são 80 substâncias (os chamados canabinoides) presentes na planta. E há estudos até mais avançados com o tetraidrocanabinol (THC), que é o responsável pelo seu efeito psicotrópico. No plano medicinal, há indicações de uso para náusea e vômito em pacientes com câncer que passam por quimioterapia; aumento de apetite em portadores de HIV; redução de dores crônicas, controle de rigidez muscular em algumas doenças, entre outros.

MAIS ESTUDOS PARA USO MEDICINAL

O número de estudos cresceu exponencialmente a partir dos anos 90, após a descoberta dos canabinoides. Mas seu uso, na realidade, remonta a mais de quatro mil anos. Até as primeiras décadas do século XX, a maconha era usada como erva medicinal, inclusive no Brasil. Mas foi proibida em diversos países, a começar pelos EUA, na esteira da forte política de repressão ao uso recreativo.

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Uso da maconha medicinal ao longo da história. Clique para ampliar

Também palestrante do evento do GLOBO, a psiquiatra Analice Gigliotti, chefe do setor de dependência química da Santa Casa do Rio, explica que, no passado, a maconha fumada era usada com fim medicinal, o mesmo que é liberado em alguns estados americanos, o que é bem diferente do isolamento de substâncias específicas para a produção de remédios.

— Existem estudos mostrando que substâncias da maconha podem tratar doenças, mas é um contrassenso prescrever maconha fumada, que traz males à saúde, principalmente a adolescentes, e causa dependência — diz a psiquiatra. — É importante estarmos atentos aos diferentes níveis de liberação: uso medicinal, descriminalização, despenalização… E notarmos quando o lobby para a liberação da venda está usando a seu favor a campanha da maconha medicinal.

Para o cardiologista e curador dos Encontros O GLOBO, Cláudio Domênico, o debate ganhou fôlego este ano e deverá continuar no próximo.

— A princípio, nenhum médico hoje tem resistência ao uso das substâncias da maconha para tratar crises convulsivas, mas sobre o uso recreativo não há consenso entre psiquiatras, e o debate ainda é longo — conclui Domênico.

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Morre bebê que esperava liberação de extrato derivado da maconha

Enquanto a Anvisa segue os caprichos políticos para a liberação do CBD, mais uma criança morre por não ter o devido acesso a tempo de se beneficiar do canabidiol. Após pedido de vista, Anvisa suspendeu reunião que discutia o tema. As informações são do G1

Pais de Gustavo, de 1 ano, lutavam por liberação do remédio, cuja prescrição no Brasil está sendo avaliada pela Anvisa

Morreu em Brasília neste domingo (1º de junho) o menino Gustavo Guedes, de 1 ano e 4 meses, vítima de complicações de uma síndrome grave que ataca o sistema nervoso e causa convulsões. O garoto aguardava a decisão da Agência Nacional de Vigilância Sanitária sobre a liberação do uso do canabidiol, substância química derivada da maconha. O quadro dele era semelhante ao da menina Anny Fischer, cujo caso ganhou repercussão após ser mostrado no Fantástico em março. Em abril, os pais dela obtiveram, na Justiça, autorização para importar o medicamento.

A mãe de Gustavo chegou a conseguir diretamente na Anvisa a autorização para importar o remédio, que demorou a ser liberado pelas autoridades brasileiras. Ele usava a medicação havia menos de dez dias, mas, segundo amigos da família, não teve tempo de se beneficiar dos efeitos do canabidiol.

Pai de Anny e defensor da liberação do medicamento, Norberto Fischer lamentou a morte do garoto em uma rede social. “Perdemos mais um guerreiro na luta contra a epilepsia refratária”, escreveu.

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Em post em rede social, Norberto Fischer lamenta a morte de garoto que esperava liberação do uso do canabidiol

A Anvisa chegou a marcar para a última quinta-feira uma reunião para discutir a alteração do processo de importação de medicamentos que levam a substância química, mas o encontro foi adiada após um conselheiro pedir vista. A expectativa é de que a discussão seja retomada até agosto.

Alto custo

Elisaldo Carlini, um dos maiores especialistas do Brasil sobre maconha medicinal, considera a possível decisão da Anvisa como um progresso, mas afirma que a barreira financeira será um problema. “Vai ficar caro [para as famílias], mas se o governo brasileiro tiver vontade e a população também quiser, cria-se uma política pública”, explica.

Katiele Fischer e Norberto Fischer são pais de Anny, de 6 anos, portadora da rara síndrome CDKL5, doença genética que provoca deficiência neurológica grave e grande quantidade de convulsões. O caso dela foi mostrado pelo Fantástico em março deste ano. Em abril, o casal obteve, na Justiça, autorização para importar o canabidiol.

Com a decisão, eles trouxeram para o Brasil uma bisnaga de dez gramas do medicamento, suficiente para três meses de tratamento, ao custo de US$ 500. Eles tiveram que desembolsar cerca de US$ 100 de taxa de importação e houve ainda cobrança de outros tributos.

Segundo Norberto, a droga praticamente zerou as convulsões em nove semanas (Anny tinha cerca de 60 crises semanais) e deve ajudar a melhorar a qualidade de vida da menina. Katiele afirma que a mudança do protocolo por parte da Anvisa poderá beneficiar outras famílias, que sofrem com a burocracia da importação.

CFM afirma que médico tem autonomia para prescrever

Sobre a liberação de medicamentos feitos com substâncias encontradas na maconha, o Conselho Federal de Medicina (CFM) afirma que desenvolve atualmente discussões para provável e posterior envio da matéria à análise de Comissão específica ao reconhecimento de novas terapêuticas e procedimentos científicos.

“Dependendo dos resultados do estudo e com base na lei 12.842/13 (Lei do Ato Médico), o CFM poderá editar norma para o reconhecimento científico do uso desse procedimento”, informou o órgão por meio de nota.

O CFM afirma ainda que “o profissional médico tem a autonomia para prescrever ou não qualquer medicamento, sempre respeitando a autonomia do paciente e informando-o sobre o diagnóstico, prognóstico, riscos e objetivos de cada tratamento”.

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Família recebe primeira importação legal no Brasil de medicamento produzido a partir da maconha

Família de Anny Fischer conseguiu a primeira importação legal de medicamento derivado da maconha no Brasil. Anvisa usará o caso para orientar outras famílias interessadas na importação do produto. As informações são do Jornal de Brasília

A menina Anny Fischer, que faz uso de medicamento produzido a partir da maconha, recebeu na última quarta-feira o primeiro lote vindo dos Estados Unidos de forma legal, desde que começou o tratamento em novembro do ano passado. É a primeira importação autorizada do Brasil. Anny sofre de uma doença genética que, entre outros sintomas, causa convulsões. Antes do tratamento a menina chegava a ter 80 crises em uma semana e hoje se resumem a duas por mês.

A autorização judicial foi concedida no dia 3 de abril, em um processo relativamente rápido, que durou dois dias. Ela permite que, até que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) apresente estudos sobre o medicamento e permita pesquisas com a maconha, Anny possa importar o produto para continuar seu tratamento. “Foi um fato histórico”, comemora Norberto Fischer, pai de Anny. “Anexamos no processo laudos dos médicos que afirmavam que a suspensão do medicamento colocaria em risco a vida da Anny”, reforçou.

As primeiras convulsões tiveram início quando Anny tinha apenas 45 dias. Após a segunda crise, Norberto e a esposa Katiele de Bortoli Fischer peregrinaram durante quatro anos em busca de um tratamento, até encontrar um médico que, depois de 20 minutos de consulta, constatou que a menina tinha CDKL5 – uma doença genética rara que altera as funções cerebrais de uma em cada 10 mil pessoas, especialmente do sexo feminino.

Pesquisas

“A partir desse momento o monstro passou a ter um nome, pois antes não sabíamos o que fazer, e começamos a pesquisar pelo mundo inteiro pais com filhos que também passavam por essa síndrome. Em seguida, encontramos pela internet um pai que disse que daria o CBD (sigla para Canabidiol, uma das substâncias da maconha) para a filha dele. Ele sempre divulgava menos crises, mas ainda tinha o dilema: ‘tinha que ser um remédio retirado da maconha?’”, descreve Norberto.

A decisão de importar o CBD veio após um período de reflexão e em seguida a comunicação ao médico que acompanhava o caso de Anny. “Ele disse que não poderia receitar e nem dosar, mas que acompanharia a nossa filha. Em 11 de novembro do ano passado demos a primeira dose para ela e uma semana depois nós olhamos para o gráfico e ficamos maravilhados com o resultado”, lembra Norberto. “Nove semanas depois da primeira dose, a Anny passou de 64 crises por semana para zero. Quem vive isso no dia a dia sabe o que é”, emociona-se.

A grande mudança

Norberto e Katiele contam que recebem por dia ligações de 40 a 60 famílias de dentro e de fora do Brasil que querem saber sobre o tratamento. Eles dizem que muitas delas sequer têm condições de comprar o medicamento ou sabem realmente qual o problema que seus filhos têm, mas que os procuram para conversar por não ter com quem desabafar. “Tudo isso que aconteceu está fazendo com que as pessoas não aceitem mais esperar. Elas estão mais proativas. Essa é a grande mudança”. lembra Norberto

Norberto recorda que aos quatro anos, mesmo com os problemas que a cercavam, Anny chegou a andar sozinha, surpreendendo inclusive os médicos que acompanhavam o caso, mas quatro meses depois as crises dispararam e ela “virou uma boneca de pano e perdeu tudo o que tinha adquirido”.

“Ouvimos por várias vezes médicos falarem: ‘Olha mãezinha, não tem mais o que fazer. Estamos liberando sua filha porque não sabemos o que fazer’. Isso doía na alma. A gente provou que tem o que fazer e a mensagem que queremos passar é essa: sempre que alguém falar isso não aceite”, diz Katiele.

“A canabis é uma substância como outra qualquer. Não cura, mas deu qualidade de vida para a nossa filha. Ela pode funcionar para uns e não para outros. O que queremos agora é ir ao ministro da Saúde pedir para que ajude às famílias que não têm condições de comprar esse medicamento”, declara Katiele.

A rotina da família melhorou com a utilização do produto. Katiele Fischer simplifica: “Voltamos a dormir”.

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CANNABIS: ESPERANÇA CONTRA CONVULSÕES

Aproveitamos a deixa deste texto – escrito por Tarima Nistal e reproduzido no site do famoso Doutor Drauzio Varella, referência quando o assunto é medicina – para deixar nosso recado ao médico José Alexandre Crippa: Apesar de não o conhecermos pessoalmente, a cada dia o SmokeBud se DECEPCIONA mais e mais com o profissional.

Não temos a intenção de ofender nenhum outro médico, somente deixar nossa mensagem de repudio aos comentários preconceituosos de um médico. O mesmo, aliás, que admite não saber sequer a dose a ser recomendada do óleo de CBD – coisa que qualquer médico nos Estados Unidos poderia ensinar a ele – e que do alto de sua vassoura proibicionista, continua destilando preconceitos contra os maconheiros. E o pior de tudo: sem o conhecimento de causa.

Por outro lado, vemos que ainda há uma marola de esperança. É o caso do texto de Tarima que foi reproduzido na página do Doutor Varella. Leia abaixo:

A polêmica não vem de hoje. Embora a humanidade conviva com a Cannabis sativa (nome científico da maconha) há milênios e centenas de estudos sobre suas propriedades já tenham sido publicados, o assunto continua tabu. Ainda que por lei estejam previstos o cultivo e o uso para fins medicinais e científicos, não há no país regulamentação para o uso medicinal da planta, e na prática não há regras claras para definir em que condições ela pode ser manipulada. Esse quadro mudou recentemente, quando o primeiro paciente brasileiro conseguiu uma liminar na justiça para importar e utilizar um medicamento derivado da maconha.

Anny Fischer tem 5 anos e uma doença chamada CDKL5, desordem genética rara que atinge apenas centenas de crianças no mundo e cuja principal característica é o aparecimento de convulsões desde os primeiros meses de vida — Anny tinha de 30 a 80 por semana. Nesses casos, as convulsões causam alterações no desenvolvimento neurológico e não melhoram mesmo quando a criança é medicada com o maior número possível de anticonvulsivantes — Anny chegou a tomar oito ao mesmo tempo. A maioria das crianças que tem a doença não consegue andar, falar ou sequer se alimentar; é como se ela fosse uma “boneca de pano”.

Canabidiol (CBD) é o nome da substância extraída da Cannabis sativa que mudou a vida de Anny e de seus pais, Katiele e Norberto. Segundo o psiquiatra e neurocientista José Alexandre Crippa, que é pesquisador do tema e acompanhou o caso da menina de perto, essa substância possui diversas propriedades benéficas comprovadas no tratamento de esquizofrenia, Parkinson, fobia social, transtorno do sono, diabetes tipo 2 e mesmo na cura da dependência de drogas. “O primeiro estudo brasileiro com o Canabidiol foi realizado entre as décadas de 1970 e 1980 e comprovou o seu efeito anticonvulsivante”, explica. Em alguns casos, o CBD tem os mesmos efeitos que medicamentos controlados, mas com a vantagem de não causar sedação nem vício. “Os efeitos nocivos do CBD são poucos e raramente descritos. Isso abre um leque gigantesco para o uso clínico.”

A substância é uma das mais de 50 ativas na planta e não tem efeito psicotrópico (não “dá barato”, ou seja, não provoca alterações da percepção em quem fuma). Basicamente, ao entrar na corrente sanguínea e chegar ao cérebro, ela “acalma” a atividade química e elétrica excessiva do órgão.
Como não é produzida nem comercializada no país, Katiele e Norberto resolveram trazer dos Estados Unidos, pela internet e com a ajuda de amigos, um extrato com 20% de Canabidiol em formato de pasta. Lá, o composto é considerado seguro pelo FDA (órgão que regula a comercialização de remédios no país), mas como não passou por testes clínicos, as empresas que o vendem não podem alegar propriedades medicinais e o comercializam como suplemento alimentar. Katiele aprendeu a usar o produto com um pai americano que descrevia a experiência de sua filha com o produto no Facebook.

Os resultados foram fantásticos: em um mês, Anny teve cerca de duas crises convulsivas, apenas.

A questão legal

Em umas dessas importações ilegais, o extrato foi retido nos Correios pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). O documentário “Ilegal”, dirigido pelo jornalista Tarso Araújo, conta a saga de Katiele para conseguir autorização da instituição para utilizar o produto, em uma verdadeira corrida contra o tempo, pois toda a melhora de Anny com o uso do Canabidiol corria o risco de ser em vão. Foi aí que a família obteve do juiz Bruno Apolinário, da 3ª Vara Federal de Brasília, uma liminar com autorização de importação e retirada do medicamento. A Anvisa ainda pode recorrer da decisão.

No entanto, a própria agência afirma, em nota, que “ainda que o Canabidiol esteja classificado como uma substância de uso proscrito, não há impedimento para que seja solicitado o registro de medicamento com a substância, o que será avaliado em relação a sua eficácia e segurança, caso ocorra. A importação de medicamentos sem registro no país é possível por meio de pedido excepcional de importação para uso pessoal”.

O exemplo

Gabriela Mendes vê no CBD uma esperança para o caso de sua filha, Marianna, 6 anos, que não tem diagnóstico definido, mas que sofre com as internações por conta de crises convulsivas (cerca de cinco por ano), asma, pneumonia e infecções urinárias. “O máximo que conseguimos ficar em casa [sem precisar ir a hospitais] foram 6 meses e três semanas devidamente comemorados”, conta.

Enquanto aguarda o resultado de um exame genético e depois de ter passado por altos e baixos, Mari toma quatro anticonvulsivantes: três nacionais e um importado, todos nas doses máximas para o peso dela, divididos em cinco horários ao longo do dia. “As crises ficam melhor controladas, mas ela não consegue se manter acordada para aproveitar a vida, sentir os beijinhos e carinhos e fazer as terapias”, diz Gabriela.

Mari não está utilizando o CBD porque precisa de recomendação médica para que possa justificar a importação da medicação à Anvisa, caso ela seja barrada pelo órgão durante o processo. “Quero muito experimentar. Acredito que o Canabidiol seja nossa esperança de mudar esse quadro. Quero poder pintar um quadro mais colorido e alegre pra minha filha. Ela merece!”

No entanto, o país ainda precisa avançar nos estudos que comprovem a eficácia da substância em outros casos e ultrapassar barreiras burocráticas imensas, já que o CBD não é produzido no Brasil, embora o país seja referência nas pesquisas com a substância. “Depois da repercussão do caso da Anny, outras famílias também querem dar o CBD para suas crianças, e isso é legítimo. O problema é que a medicação não tem suas composições comprovadas aqui no país. Não sabemos dizer exatamente em qual dose e em quais condições as pessoas podem usá-la”, afirma o doutor José Alexandre Crippa.

Além de outras famílias, o médico afirma que há grupos que são a favor do uso recreativo da maconha e que estão usando o tratamento médico de Anny como argumento para suas causas. “Quero deixar claro que sou totalmente a favor da legalização dos canabinoides, que são essas substâncias presentes na maconha, para uso medicinal. Mas sou contra o uso para efeito recreativo, que causa alterações cerebrais e pode desenvolver transtornos psiquiátricos graves.”

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ILEGAL: Mãe brasileira luta para tratar a epilepsia de sua filha de 5 anos com maconha

O que você faria se descobrisse que sua criança tem uma epilepsia rara? E se a única coisa que controlasse as convulsões fosse um derivado de maconha? E se essa substância fosse proibida no Brasil?

ILEGAL conta a história de Katiele, uma brasileira que luta para tratar a epilepsia de sua filha de 5 anos com CBD, uma substância derivada da maconha e proibida no país. O filme é parte do projeto REPENSE, que pretende trazer informação e debate em torno do uso da Cannabis medicinal.

Katiele Fischer é uma mãe de 33 anos que mora em Brasília. Sua filha caçula, Any Fischer, 5 anos, sofre da síndrome de CDKL5, um problema genético raro que causa uma epilepsia grave e sem cura. Aos 3 anos, ela conseguiu andar, mas, em poucos meses, perdeu quase tudo o que havia conquistado em seu desenvolvimento. Ela sofria cerca de 60 convulsões por dia. A família, inconformada com a situação, foi atrás de uma alternativa e ficou sabendo sobre os benefícios do canabidiol (CBD), substância extraída da maconha e proibida no Brasil.

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POR CAUSA DA DOENÇA, ANY CHEGA A SOFRER 60 CONVULSÕES SEMANAIS QUANDO NÃO ESTÁ TOMANDO O REMÉDIO

O CBD é um componente da maconha que não dá “barato”. Seu único efeito colateral conhecido é causar sono. A substância tem sido usada como remédio em parte dos Estados Unidos e Israel, entre outros países. Com o componente, as convulsões diárias de Any sumiram. “O que ela perdeu em quatro meses, o canabidiol devolveu em nove semanas”, conta a mãe, Katiele, em um documentário lançado nesta quinta-feira (27), em São Paulo.

O uso de CBD para crianças com epilepsia se popularizou a partir do ano passado, nos EUA, após a divulgação do documentário “Weed”, da CNN, que mostra como a substância mudou a vida de uma outra menina que sofre de uma forma rara de epilepsia. O filme americano contou com o neurocirurgião Sanjay Gupta, que, depois de conhecer casos como o da criança, chegou a publicar um artigo em que pede desculpas por um texto escrito anos antes, em que se manifestava contrário o uso medicinal da maconha.

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O CANABIDIOL, OU CBD, É UM DOS SESSENTA DERIVADOS DA MACONHA E NÃO TEM PRINCÍPIO PSICOATIVO, OU SEJA, NÃO DÁ “BARATO”

Quem tiver interesse em conhecer mais sobre a campanha, acesse a página de arrecadação do REPENSE no CATARSE

“…o desespero de você ver a sua filha convulsionando todos dias, à todos os momentos, é tão grande que nós resolvemos encarar e trazer da forma que fosse necessário, mesmo que fosse traficando. E foi o que a gente fez, a palavra é essa, é traficar.”